熱性けいれん から てんかん へ
熱がない時でも・・・ 発作が起こるようになりなりました。
てんかん という病名です。
脱力し ゆっくり横になり 嘔吐し チアノーゼになり 意識を失い
身体を硬縮させて 白目を向き しばらくすると 普通に 戻る。
繰り返す様になりました。
時間的には、５分もないです。 ２，３分 だと思います。
何回も 経験したのですが 慣れません。
どれ程 怖い時間 でしょうか？
よその家庭は？？？ どのようにして対応しているのか？ と思う様になり
てんかん協会へ入会しました。
各 都道府県に 支部があり 毎月専門的な 会報 波 が 送られてきます。
どんな資料より 参考になった会報でした。
他ではない 情報でした。
家族の交流会もあり とてもお世話になりました。
息子が 小さかったので自分の気持ちを上手く話せない。
知的障害もあるので 上手く伝えられない。
息子は、発作の時 どんなに苦しくて辛いのか？ 知りたかったんです。
大人の方で、患者ご自身の方が 教えてくれました。
発作が起こる前は、何だか だるい！
頭が ぼーっとしてきて 首すじから 頭のてっぺんまでジーンと痛くなる。
何とも言えないほど 痛い。 そのうち 記憶がなくなる。
気が付いた時は、発作が終わって 約 一時間後 だそうです。
発作後は、疲れて眠ってしまうから・・・
疲れが溜まってきたな。と思う時 寝起き時、 寝つきの時が多い。
気を抜いた時で ほとんど自宅だそうです。
ご夫婦で 参加されていて 奥様が てんかん でした。 ご主人は、
結婚する時に聞いてはいたが 隣にいる妻が 最初に発作を起こしたときは
とてもびっくりした！ そのうち 段々と慣れていった。 との事
発作が起きると日常生活がスムーズに行かず
毎回２日間程 寝込んでしまうらしいです。
奥様は、それが辛い！ 家の事が出来ないから。 と・・・
寝て身体を整えているんでしょうね。 と話されていました。
そうですよね・・・そんな衝撃が身体に走ったら寝ないとね。 整わないですね。
私も 熱がでたり 風邪ひいたりしたら 寝て治します。
それよりも 大きな衝撃なんですから ・・・
こんな小さな身体で どんなに辛いんだろう。
でも子供だから 倒れるまで自己管理 出来ない。
いつ起こるか わからない発作のために 寝てばかりいられない。
色んな事を教えて行かなければいけないし
体力もつけていかないといけない。
課題が山のようでした。
行きつ戻りつ ・・・ 過ごしました。
今は、インターネットがあり 情報が得やすいので 見てみるといいと思います。
line もあるようで すごいです。
一人で悩まないで 情報交換して下さい。
閉ざされた気がしても 何かしてみれば 前が見えてくる時があります。
そうやって 突き進んで来ました。
立ち止まってもいいと思います。
歩いて 休んで 戻って ゆっくり 進んでいこう！
人は、ちゃんとしているように見えますが 意外とそうでもないんです。
変わらないですよ。 （笑）
参考に出来そうな所だけ参考にして 他は、気にしない。
時間が解決してくれる事もあります。
昔の 自分に言ってあげたい事でした。（笑）
必死になっていた自分に・・・ (^_^;)
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